“La representación cultural de la diversidad funcional es escasa, estereotipada y polarizada”

El alma de un proyecto son las personas que lo ejecutan, el espíritu que les reúne para concretar un sueño.

En el caso de nuestra concomitancia de Barcelona, Diversorium: Artes vivas y espacios de convivencias, estas personas son los comitentes, Antonio Centeno y María Oliver, integrantes de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona (OVI).

Ellos entienden la cultura no sólo como un canal de difusión para discursos e idearios políticos, sino como un elemento real que incentiva y acelera los cambios en una sociedad. De la mano de nuestra mediadora, Veronica Valentini, trabajan para promover un encuentro de todos esos cuerpos que quieren enriquecer su realidad a través del intercambio y convivencia con el otros.

María, te defines como “activista desde que tienes 12 años”, cuéntanos sobre este camino de ya largo recorrido.

MARÍA: La única forma incómoda-cómoda de habitar la diversidad funcional es el activismo, sin él no solo se convierte en algo muy triste, sino que nos reduce a ser casi un objeto. La única salida a todo lo que esta sociedad, que nos discrimina, nos impone, es el activismo.

También como una herramienta para promover el cambio.

M: Eso seguro, sino no se hubiera conseguido lo que hemos logrado. En ese sentido, los activistas de la diversidad funcional, y de cualquier otro tipo de activismo, merecen todo mi respecto. Pero cuando aterricé en este mundo no era tan consciente de la importancia de esta lucha diaria, como una necesidad vital más allá de la consecución de objetivos concretos, arañando derechos que parecen obvios pero que no se aplican.

"Desde una posición de vida en la que no tienes una diversidad funcional aparente, -y eres útil, trabajas, produces para la sociedad-, das por hecho que la gente con diversidad funcional tiene derechos adquiridos y la vida más o menos resuelta, pero me di cuenta de que no es así, todo se tiene que pelear, el seguir trabajando, la pensión, las aceras que puedes subir o los autobuses que puedes coger"

La OVI lleva trabajando desde 2006, Antonio como uno de los fundadores y María te incorporas después. ¿Qué logros destacáis hasta ahora?

ANTONIO: Empezamos siendo un grupito muy pequeño de nueve personas y de manera muy poco habitual, la OVI no fue un programa que creó la administración sino que fuimos nosotros los que nos autoorganizamos. En estos quince años hemos logrado que, a pesar de los cambios políticos, tanto del Ayuntamiento como del área de Asuntos Sociales de Barcelona, se haya mantenido como mínimo lo que había.

También hemos acumulado conocimiento con un estudio basado en el método SROI (Retorno Social de la Inversión), que valora un servicio desde lo económico y que concluyó que, por cada euro que invierte la Administración en asistencia personal, se consigue un retorno social de tres euros. Además hemos pasado de ser un proyecto piloto a ser un modelo de ciudad, hoy la asistencia para hacer vida independiente es el centro de la atención a la diversidad funcional y, alrededor de eso, pivotan muchos otros servicios relacionados de la propia Generalitat.

Por tanto, teniendo en cuenta los ritmos de la Administración, en estos quince años hemos avanzado muchísimo, la manera de trabajar de la Administración se ha transformado notablemente. Pero los ritmos de la vida son otros, hay un precio personal muy alto, es horrible que hayamos gastado quince años de nuestra vida en levantarnos de la cama. Entonces, logros hay, pero estamos muy cansadas.

A: Aparte de avanzar más rápido que en los últimos quince años, nos falta despertar el deseo de las personas con una diversidad funcional de tener una vida propia con esa asistencia personal. Este es un camino lento, interesante, más complejo, que nos conecta a su vez con otro tipo de vías como la cultura, creando un imaginario más rico y realista de lo que es la diversidad funcional.

Dentro de ese ideario construido, está el del concepto de normalidad, del que hablas en una intervención en el Festival de Cine de San Sebastián.

A: La normalidad es una idea extraña, difícil de definir, existe una estructura común respecto al género, la orientación e identidad sexual, la etnia, lengua o religión, por la cual los que tienen el poder determinan lo que es normal o igual que ellos.

"En el caso de la diversidad funcional, se desafía el mandato social de que cada persona debe ser productiva y competitiva respecto a los demás, nosotros somos súper inútiles y cuesta defender el derecho a ser inútil, todos los esfuerzos se centran en tratar de defender el hecho de que somos útiles para intentar parecer normales. Nosotros defendemos la diferencia como una mejor forma de vivir y una forma más realista de afrontar la vida, tratar de gestionar esa realidad desde la homogeneización no funciona. Nuestro trabajo es generar alianzas con los que están sometidos a este mismo esquema opresor y contribuir de otra manera"

Es muy interesante cómo utilizáis la diferencia como elemento de fuerza, no de segregación.

M: Partimos de que la vida en solitario, como individuo o colectivo, no es imposible, sino absurdo. Somos animales sociales, es banal pero es así. El intento del Diversorium es convertir en gozoso el margen al que nos destina el poder que configura la idea de normalidad y te excluye, estableciendo alianzas para crear un frente fuerte que transforme ese imaginario que llevamos dentro, casi a nivel de ADN. La única manera de convertir en gozoso ese margen es la cultura, la fiesta, la presencia del deseo y eso hay que convocarlo, aunque sea por medios casi mágicos.

A: Es un equilibrio complejo, necesitas espacios y dinámicas de estar entre iguales para tomar conciencia, construir una voz política de esa realidad y trascender lo personal hacia algo colectivo. Al mismo tiempo, esa identidad política no sirve para construir un mundo en paralelo, sino que debe servir para conectarnos con otras realidades para hacer política, para que lo nuestro no sea lo de siempre, es decir, la caridad, la solidaridad, que nos va de regular para mal.

¿Cómo ayuda la cultura a cambiar este imaginario?

A: Necesitamos cambiar la mirada y valores respecto a nuestra realidad y esto viene de la experiencia directa, promoviendo un modelo de convivencia que acabe con los guetos y derribe estereotipos, algo que va muy lento. En este sentido, la cultura y el arte no sólo cambian la realidad sino que la crean, algo que nos confiere una responsabilidad muy grande.

¿Existen estereotipos también alimentados desde la cultura?

A: La representación cultural de la diversidad funcional es muy escasa y, la poca que hay, es muy sesgada, estereotipada y polarizada. Solamente se representa al individuo que sufre mucho y que prácticamente su único horizonte es suicidarse, como Ramón Sampedro y, en el otro extremo, está la gente muy maja, luchadora e inspiradora que ayuda a que los normales no se aburran tanto en sus vidas, como Campeones. Por tanto, es preciso que la cultura y los medios de comunicación construyan un relato mucho más rico, realista, diverso, que nos muestre cómo se puede vivir con una diversidad funcional de forma independiente y que, los que la tienen, quieran vivir de esta manera.

Optar por otra representación cultural de la diversidad funcional también enriquece.

A: Es un modelo bidireccional, un proceso en el que la cultura es más que una herramienta al servicio de una política determinada, sino que se puede alimentar y aprovechar el potencial creativo e interesante de la diversidad para su propio trabajo.

"Lo triste de estas producciones es que acaban interesando solamente al colectivo, esta resistencia del público me parece que es el gran tema, por eso hay que seguir insistiendo"

¿Cómo surge en este contexto el Diversorium y qué soñáis que salga de él?

M: Es difícil pensar ahora en juntarse, conocerse, compartir un espacio, pero lo ideal es encontrar un modelo que se replicara en otras ciudades que desarrollen sus propios Diversorium.

"Este proyecto surge de la necesidad de crear espacios en los que el encuentro disuelva categorías creadas y de hacer comprender la diferencia no como algo problemático, sino como algo que es parte de la vida y que ayuda a mejorar una sociedad"

A: Creo que habrá un rebote. Después de todo este tiempo de aislamiento y de percibir al otro como un riesgo habrá una necesidad enorme de volver a la presencia, de compartir con el otro. En cierto sentido, esa situación podría favorecer al Diversorium, porque habrá mucha gente “normal” que conectará mejor con la idea de juntarse y compartir en espacios informales y a través de la fiesta. Lo importante ahora es acompasar nuestro proyecto con este momento de rebote. Yo simplemente recuerdo lo que sucedió en el Apolo y funcionó sin que nadie supiera nada, así es que espero que, conforme se vaya conociendo, tenga incluso más sentido y mejor contexto que antes de la pandemia.